The March of Dimes notează că aproximativ 1% dintre bebeluși se nasc cu un defect cardiac. De fapt, malformațiile cardiace congenitale (CHD) sunt cel mai frecvent tip de defect congenital. Din fericire, există o varietate de fundații pentru a ajuta familiile și pacienții să navigheze în lumea înfricoșătoare a CHD.
Fundația pentru inima copiilor
Fundația pentru inimă pentru copii (CHF) lucrează în primul rând pentru a sprijini cercetările promițătoare în domeniul malformațiilor cardiace congenitale (CHD). Ei își fac munca în primul rând prin strângere de fonduri și lucrând îndeaproape cu alți profesioniști CHD pentru a identifica cele mai eficiente mijloace de sprijin. Pentru a afla mai multe despre activitatea lor continuă, vă puteți înscrie pentru un buletin informativ.
Cum să te implici
Există mai multe moduri prin care te poți implica în CHF.
- Donații - Puteți dona pur și simplu trimițând donația la adresa furnizată. Site-ul notează că 75% din banii donați sunt direcționați direct către oamenii de știință pentru cercetare.
- Capitolul local - Dacă vrei să fii o parte mai importantă a poveștii CHD, te poți implica într-un capitol local. Aceste capitole oferă evenimente, oportunități de strângere de fonduri și sprijin pentru familiile care sunt afectate de CHD.
- Participă la un eveniment major - Pe tot parcursul anului și în întreaga țară, CHF sponsorizează o varietate de evenimente de strângere de fonduri.
Dacă sunteți om de știință, puteți aplica pentru finanțare pentru cercetare prin depunerea unei cereri. Trebuie remarcat că nu solicită propuneri de cercetare în fiecare an.
Obținerea de asistență
Dacă sunteți o familie afectată de CHD, cea mai bună modalitate de a obține sprijin prin această organizație este contactând secția dvs. locală. Nu există capitole în fiecare stat, iar tipul de suport variază. Cu toate acestea, toate oferă informații despre CHD și toate grupurile de sprijin vă oferă o oportunitate de a întâlni familii care au trecut printr-un diagnostic de CHD. În plus, capitolul local vă poate îndruma către resurse suplimentare, la nivel de stat.
Pediatric Congenital Heart Association
Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) „cucerește CHD” prin educație, sprijin, cercetare și conștientizare. Sunt aproape ca un centru de informare și sprijin și îi îndeamnă cu tărie pe alții să ia măsuri în calitate de avocat pentru pacienții cu CHD. În ciuda numelui, veți descoperi că acestea oferă și informații pentru adolescenții cu CHD care trec la vârsta adultă.
Implicarea
Puteți oricând dona organizației. Ar trebui să știți că donația dvs. este destinată finanțării eforturilor continue în advocacy și educație. Nu acordă granturi cercetătorilor, pacienților sau altor proiecte. În plus, organizația îndeamnă oamenii să se implice în împărtășirea poveștilor lor despre CHD. Ele oferă mai multe instrumente:
- Întâlnește-te cu parlamentarul tău. Organizația oferă un ghid de ajutor care vă ghidează prin punctele de discuție despre CHD.
- Găsește-ți capitolul de stat. Nu există capitole în fiecare stat, dar capitolele oferă suport pacienților într-o varietate de moduri în orice, de la trăirea cu CHD, la protejarea sănătății mintale a îngrijitorilor, până la ajutarea pacienților să pledeze cu medicii lor.
- Participă la consiliul legislativ.
Obținerea de asistență
PCHA oferă o rețea de sprijin prin intermediul capitolelor lor de stat. În plus, ei încurajează vizitatorii site-ului să-și împărtășească povestea CHD. În acest fel, oferă un fel de rețea de asistență online atât pentru cei care doresc să împărtășească, cât și pentru cei care abia încep călătoria sau învață mai multe.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. este o organizație națională care oferă sprijin celor afectați de CHD, precum și educație și articole de știri. Misiunea lor principală se concentrează pe familiile și pacienții afectați de CHD, așa că veți găsi că organizația vă este deosebit de utilă dacă abia sunteți la început în călătoria CHD.
Sprijinirea inimioarelor
Modul principal prin care poți sprijini această organizație este prin donații. Banii pe care îi donați sunt folosiți pentru realizarea site-ului lor web și pentru furnizarea de servicii pentru membri. În plus, oferă un magazin în care achiziția dvs. sprijină misiunea lor generală de educație, creșterea gradului de conștientizare și furnizarea de servicii. Ei vând lucruri precum calendare, tricouri, ace și brățări.
Obținerea de asistență
Oamenii care doresc să profite de serviciile de asistență Little Hearts trebuie să completeze o cerere. Calitatea de membru este gratuită, dar este necesară completarea formularului dacă doriți să participați la picnic, să fiți în calendar sau să profitați de orice altceva vă oferă. Formularul de membru pune întrebări despre călătoria dvs. CHD și ce tip de asistență căutați, precum și întrebări despre tipul de sprijin pe care sunteți dispus să le oferiți altor membri. Little Hearts încearcă să conecteze familiile care locuiesc una lângă alta.
Fundația Ethan M. Lindberg
Fundația Ethan M. Lindberg este unică în concentrarea lor. Scopul lor general este de a oferi sprijin inovator pentru îngrijirea pacientului. În acest scop, au trei proiecte specifice:
-
ținând inima roșie cu cardiogramă Oferă apartamente mobilate la costuri foarte mici familiilor care călătoresc la Spitalul de Copii din Boston pentru a primi îngrijire. De asemenea, oferă granturi pentru a ajuta la acoperirea cheltuielilor atunci când este necesar.
- Ei lucrează cu o echipă de la Spitalul de Copii din Boston pentru a sprijini o comunicare îmbunătățită între medici și îngrijitori. Abordarea lor inovatoare se concentrează pe îmbunătățirea rezultatelor pacienților cu CHD.
- Fundația sprijină programe de terapie prin muzică axate pe copiii care au CHD.
Sprijinirea fundației
Există mai multe moduri prin care poți susține această fundație, pe lângă donația.
- Vizitați magazinul lor online, Four Hearts Shop, pentru a cumpăra îmbrăcăminte și accesorii. O sută la sută din achiziția dvs. este destinată sprijinirii obiectivelor fundației Lindberg.
- Fundația Lindberg oferă mai multe evenimente pe tot parcursul anului pentru a sprijini familiile afectate de CHD. Multe familii participă la evenimente cu burse, iar tu poți dona pentru aceste burse.
- Dacă îți place să alergi, le poți susține echipa pentru Maratonul de la Boston.
Cererea de asistență
Familiile care călătoresc la Spitalul de Copii din Boston pentru asistență medicală pentru CHD pot solicita o subvenție pentru a ajuta la compensarea cheltuielilor. Granturile includ bani pentru cheltuielile de călătorie, bani pentru că sunteți deja la Boston Children's de mai mult de o lună și aveți nevoie de sprijin continuu sau puteți aplica pentru a rămâne într-unul dintre apartamentele lor.
Asociația inimii congenitale pentru adulți
Multe organizații caritabile sprijină copiii și familiile lor care sunt afectate de CHD. Asociația Adult Congenital Heart Association (ACHA) există pentru a ajuta adulții cu CHD prin educație și advocacy și prin promovarea cercetării promițătoare. Organizația oferă sprijin în ceea ce privește conectarea pacienților cu CHD cu medicii corespunzători, oferind informații despre asigurări și planuri de îngrijire și sponsorizează cercetarea.
Sprijinirea ACHA
Există mai multe moduri prin care te poți implica în ACHA pentru a face diferența, pe lângă donarea de bani.
- Ajută ACHA ajutând la strângerea de fonduri. Puteți participa la o strângere de fonduri sau puteți găzdui una, iar sprijinul este oferit prin ACHA.
- ACHA oferă o varietate de moduri prin care poți să faci voluntariat.
Obținerea de asistență
Modul principal prin care ACHA ajută persoanele cu CHD este prin calitatea de membru. Alăturarea este gratuită, iar calitatea de membru vă oferă acces la un buletin informativ lunar, împreună cu o serie de resurse pentru a vă ajuta să trăiți viața la maximum. În plus, ACHA sponsorizează programul Heart to Heart, care urmărește să pună în legătură pacienții cu CHD și familiile cu consilieri formați pentru a ajuta la furnizarea de sprijin, pentru a discuta despre tratament și opțiuni de îngrijire etc.
Găsește-ți cauza
Marea majoritate a organizațiilor de caritate CHD sunt susținute de pacienți și de membrii familiei celor cu CHD. Prin advocacy, educație, strângere de fonduri și susținere a cercetării, multe dintre aceste organizații caritabile speră să elimine complet CHD. Găsește-ți cauza și implică-te astăzi.
